"NÃO CHOREM POR MIM"

Por Jim Sinclair. " Autista Asperger "

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim , que é um autista asperger , na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais .

Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.

Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .


O Autismo não é um apêndice

O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do Autismo. O Autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o Autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou.

Isto é importante, então tire um momento para considerar que : Autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do Autismo .

Por conseguinte, quando os pais dizem:

"Gostaria que meu filho não tivesse Autismo"

O que eles realmente estão dizendo é:

"Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar"


Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e os estranhos que vocês possam amar vão surgir detrás de nossas .

Autismo não é uma parede impenetrável

Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade .

Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema .

Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa .

É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação .

Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o Autismo vai mais fundo que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo .

Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à Universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .

Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar.

Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.

O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou .

É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma crinça recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esuqecê-la, mas deixá no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte .

Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você .

É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo ?

Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem .

Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .

Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .

A DEPRESSÃO PÓS TRIBUNAL

POSSO AFIRMAR QUE NÃO SOU DEPRESSIVA,PORÉM EU ESTOU NUM MOMENTO DEPRESSIVO. O "TRIBUNAL" CONSEGUIU TIRAR MINHA ALEGRIA. ENTÃO EU BUSQUEI AUXÍLIO MÉDICO.
MÉDICO ME DEU VÁRIOS MEDICAMENTOS. PARTE DO MEU CÉREBRO PARECE QUE DESCONECTOU.
MAL CONSIGO ESCREVER, QUE GOSTO TANTO. APROVEITANDO AS FÉRIAS QUE O MÉDICO ME OFERECEU, EU ME ENVOLVO COM LEITURAS, ESCRITAS, EXERCÍCIOS FÍSICOS.
MAS FICO MUITO "GRUDADA" NO MEU MARIDO, ELE JÁ ANDA DE SACO CHEIO. AINDA BEM QUE ME AMA. MAS TENHO QUE ME DESLIGAR UM POUCO DELE, PQ SENÃO, DAQUI A POUCO ELE ADOECE COMO EU.
AS PESSOAS COMUNS NORMALMENTE ME CANSAM, SE NÃO SÃO OBJETIVAS, ENROLAM MUITO PIOR AINDA. PORÉM AS EXTREMAMENTES INTELIGENTES COMO MEU ESPOSO COSTUMAM USAR RETÓRICAS, ISSO PARA MIM TAMBÉM É COMPLICADO. EU PARA ME PROTEGER, ME DESCONECTO. PORQUE DO CONTRÁRIO EU VOU INTERROMPÊ-LAS.

RAPOSA AUTISTA?

AUTISTA?
Gente! Leiam este lindo texto postado no blog VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS de Nilton Salvador.Sintam que delicadeza..

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:


"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."

Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?

SÍNDROME DE ASPERGER

Saiba o que é Asperger, transtorno que se manifesta mais nos meninos
Identificado em 1944, Asperger se encontra no espectro dos transtornos autistas. É mais frequente em meninos. Caracteriza-se o transtorno quando a pessoa apresenta dificuldade de comunicação, dificuldade de socialização e interesses restritos. Está entre os transtornos de menor gravidade e pode manifestar-se já nos primeiros anos de vida. Por isso mesmo os pais precisam estar atentos.
por Estevão Vadasz*

A síndrome ou transtorno de Asperger foi identificada pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906-1980) em 1944. É um dos transtornos do espectro do autismo. Está entre os menos graves, em que o quadro tem bom prognóstico, pelo fato de o portador ser dotado de boa capacidade de articulação verbal e ter um quociente de inteligência (QI) no mínimo normal.

Caracteriza-se a síndrome quando a pessoa apresenta estes problemas:

* Dificuldade de comunicação. Quem sofre de Asperger aprende e fala normalmente, mas sua linguagem é rebuscada e correta demais e tem dificuldade para entender metáforas, sentido figurado e mensagens subliminares.
Ele leva tudo ao pé da letra. Como tem dificuldade para entender o que falamos, precisamos ser bastante claros e concretos com ele.

* Dificuldade de socialização. O portador de Asperger tem dificuldades de relacionamento em casa, na escola e no trabalho e para fazer amigos e conseguir namoradas. Em geral quem toma a iniciativa é a mulher - parte deles até se casa. Pela dificuldade de comunicação, o portador do transtorno não gosta de trabalhar com público. Gosta é de trabalhar sozinho em atividades que domina, como pesquisador e cientista.

* Interesses restritos. Quem sofre de Asperger tem mania de restringir seu interesse a um assunto, mas que pode mudar com o passar do tempo. Na infância, por exemplo, só se interessa por dinossauros; na adolescência, muda para química; e tempos depois, para matemática. Ao contrário das pessoas comuns, que têm uma gama de interesses, ele se interessa por uma coisa e se dedica só a ela.

Portadores de Asperger são muito racionais, metódicos, pouco criativos, obsessivos. São também ingênuos, desengonçados ao caminhar e não têm o que chamamos ginga; por isso, detestam atividades físicas. São ainda seletivos até na alimentação, às vezes consumindo apenas determinados alimentos por toda a vida.

A síndrome é mais frequente nos meninos. Em 70% dos casos, é genética, ou seja, o portador herdados pais e já nasce com ela. Nos casos restantes, resulta da danificação das células cerebrais do feto por doenças infecciosas que a mãe contrai na gestação, como herpes, toxoplasmose, rubéola e citomegalovirose.

As indicações aparecem já nos primeiros anos de vida, como atraso na aquisição de linguagem, dificuldade de socialização e interesses restritos. Às vezes as crianças estão brincando na área de lazer do prédio e os portadores preferem ficar sozinhos em casa. Hoje, com a televisão, os videogames e o DVD, é comum eles passarem o dia inteiro nessas atividades.

Os portadores têm consciência de suas limitações. Parte deles, porém, em especial os de maior QI, mergulha tão profundamente na atividade que elegeu que se sobressai socialmente. Mas os restantes em geral sofrem muito. Por isso tendem a viver sozinhos e isolados. Nas situações mais graves, se tornam presas fáceis de depressão. Também podem, por deficiência alimentar, apresentar infecções de repetição.

Pais que suspeitem que o filho autista possa ter Asperger devem levá-lo a um psiquiatra com especialização nos transtornos do espectro autista. A síndrome ainda não tem cura, mas, quanto mais cedo for diagnosticada e se iniciar o tratamento, maior a chance de controle, dando melhor qualidade vida ao portador.
* Estevão Vadasz, psiquiatra na capital paulista e um dos pioneiros no estudo do autismo no Brasil, é coordenador do Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). E-mail: estevadasz@bol.com.br

Abaixo-assinado Abaixo assinado contra o programa da MTV Casa dos Autistas

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2011N9211

BALANÇANDO

Hoje consegui relaxar mais no balanço, descontrair e lembranças do passado triste, já não povoaram minha mente enquanto eu me balançava na praça.
Meu marido estava ao meu lado, me senti mais segura também. Relaxei e hoje eu nem chorei. Fiz caminhada, descansei e comi chocolate branco com amendoim.

AUTISMO - ORIGEM

O autismo é um transtorno que afeta de várias maneiras a habilidade das crianças e de adultos de se comunicar e interagir socialmente. Enquanto vários genes ligados à condição já foram encontrados, a combinação exata de genética e outros fatores ambientais ainda não é clara. O último estudo testa a ideia de que o transtorno pode ser o resultado de um cérebro "extremamente masculino", talvez comprometido por ter sido exposto a hormônios sexuais masculinos durante o desenvolvimento do cérebro no útero.


As mulheres costumam ir melhor do que homens em testes comuns de "leitura da mente", em que as pessoas analisam fotos de rostos para tentar adivinhar qual o humor da pessoa fotografada. No entanto, a dose extra de testosterona causou uma redução significativa nessa vantagem feminina durante o teste.


Há várias diferenças físicas entre homens e mulheres, obviamente. Por exemplo, a diferença de tamanho entre o dedo indicador e o anelar. Homens costumam ter o dedo indicador mais curto do que o anelar, enquanto para mulheres é mais comum ter os dois do mesmo tamanho ou o indicador mais longo. Acredita-se que essas diferenças são causadas pela diferente exposição a níveis de testosterona durante a gestação.


No novo teste, as mulheres que tinham menos empatia, apesar da dose extra de hormônios, já tinham os dedos com características mais masculinas. "Isso contribui para o nosso conhecimento do quanto pequenas diferenças hormonais podem ter um efeito enorme na mente", diz o pesquisador Simon Baron-Cohen.


A pesquisa não traz todas as respostas sobre as origens do autismo, então as descobertas ainda precisam ser vistas com cautela.


Ma

PENSAMENTO DE UMA AUTISTA

ESSES RELATOS SÃO DE SHEILA, FILHA DE MINHA AMIGA (PSICÓLOGA) YVONE FALKAS.



PENSAMENTOS DE AUTISTA


Outubro de 2008


Muitas pessoas falam alto penso que é uma bronca, mas não é.
Me dá pavor, medo e susto porque me sinto culpada.
Toque:
Quando alguém me toca ou me abraça eu me sinto penalizada, sensível, arrepiada.
Tenho medo que me ataquem nas minhas costas.
Fujo das multidões e de grandes barulhos, penso que as pessoas vão me pressionar, me apertar,
por isso que eu tenho medo.
Dificuldade no pensamento de lembrar o que as pessoas falaram.
Assim acabo perguntando mais de uma vez.
Relembrar às vezes é bom.
O Davi representa para mim uma obsessão que quando vai para São Paulo,
sinto falta dele porque gosto dele.
A falta é saudade e medo de perder ele porque um dia ele pode morrer.
O Davi tem 61 anos e com a idade surgem problemas de saúde.
O Davi representa o amor para mim. Por isso não gosto de ficar longe dele.
O que significa morte para mim: acabou a vida da pessoa e isso me entristece.
Quando as pessoas falam: "muda de assunto" fico triste e irritada.
As pessoas não entendem que eu preciso de repetição para aprender coisas novas.
Não consigo lembrar de tudo porque é muita coisa na minha cabeça.
Sinto que muitas informações se acumulam.
Eu tenho muita dificuldade de prestar bastante atenção porque me perco nos pensamentos.
Prefiro estar com pessoas mais velhas porque entende a minha dificuldade e aprendo coisas novas com pessoas mais velhas.
Interrompo as conversas porque o assunto não me interessa. Eu não sou uma máquina não consigo fazer as coisas ao mesmo tempo.
Assunto de adulto demora para entender porque me perco nos pensamentos e
não entendo o que eles dizem.
Emoções: sinto contente com a família, ganhar presentes, estar perto do meu namorado, amigos, estar com a terapeuta indo na fazenda, ouvindo música.
Tem muita gente que fala alto demais pensando que é uma bronca mas é o jeito da pessoa.
Me dá raiva quando as pessoas estão de mau-humor comigo.
Me dá tristeza quando fico longe do meu namorado.
O Davi é a pessoa que mais me chama a atenção, significa "cheguei" porque amo ele por isso que eu fico com uma obsessão profunda, forte, me preocupa demais porque adoro porque está dentro do meu coração como se o Davi fosse uma coisa super importante. A minha preocupação mundial é o Davi.
Não consigo esquecer ele, me faz falta, fico 24 horas pensando nele.
Tudo o que me chama a atenção e me dá alegria: cavalo bonito manso,
vaca com bezerro manso, fazenda bonita em geral.
Fico imaginando sobre shopping, roupa colorida bonita, brinquedo, livraria, papelaria.
Imagino também cria de gatos e cachorros.
Não consigo participar quando tem muita gente em uma reunião ou festa porque não entendo o que as pessoas estão falando e fico afastada.
Medo de algumas pessoas não gostarem de mim e me tocarem.
A minha mãe fica me pressionando para aprender a fazer as coisas mais rápido.
Uma colega fica me pressionando para entender rápido e eu não consigo entender rápido. Medo de aprender coisas novas que é difícil de fazer.
Família: reunião de gente. Pai, mãe, irmãos, tios, avós, bisavós.
Família significa para mim felicidade porque me dá presente que eu gosto.
Eu gosto de visitar a minha família porque tenho novidades para contar.
Tem coisa gostosa para comer que nem bolo.
Não entendo o que significa os familiares.
Venci a preguiça de trabalhar o dia todo, tenho amigos conversando sobre outros assuntos.
Barreira ou dificuldade significa uma estrada congestionada para esvaziar para chegar em casa.


Yvonne Falkas.
Mãe da Sheila - autista